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Pedpal, Aubixa

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presentperfectEn noviembre del 2016 la AEP (Asociación Española de Pediatría) aceptó la solicitud para crear en su seno una sección de Cuidados Paliativos, con la denominación Pedpal. En ella están integrados la mayoría de los profesionales de diferente ámbito (pediatras, enfermería, psicólogos, trabajadores sociales. …) que trabajan actualmente a nivel nacional en el campo de los CP pediátricos. La junta directiva inicial ya está trabajando en la organización de la 1° Jornada Nacional de Pedpal en Mallorca, los dias 20 y 21 de Abril de este año 2017. Esta información y más se puede ver en la web de la nueva asociación.*

Por otro lado, en Gipuzkoa se ha puesto en marcha la Fundación Aubixa, como iniciativa de Afagi (Asociación de Familiares y Amigos de personas con Alzheimer y otras demencias) para defender los derechos de este colectivo.

La infancia y la Tercerea Edad, los dos segmentos extermos de la población unidos en este post en torno a un mismo objetivo, mejorar la calidad de vida en la fase final de vida cuando no hay tratamiento curativo posible, pero sí el acompañamiento y otras estrategias.

La imagen es un fotograma del documental “Present Perfect”, que aborda la curiosa interacción de un grupo de niños con un grupo de ancianos en una residencia geriátrica en EEUU.

2016ko azaroan, AEP-ek (Espainiako Pediatria Elkartea) onartu zuen bere baitan Zainketa Aringarrietako atala sortzeko eskaria, Pedpal izenarekin. Bertan arlo anitzeo profesional gehienak sartuta daude (pediatrak, erizainak, psikologoak, gizarte-langileak. …), gaur egun lan egiten dutenak estatu mailan Z.A. pediatrikoen  esparruan. Hasierako zuzendaritza batzordea lanean dago jada “Pedpal-en 1. Jardunaldi Nazionala” antolatzen, Mallorca-n, 2017 honetako apirileko 20 eta 21ean. Informazio hau eta gehiago ikusgai dago elkarte berriaren webgunean.*

Bestalde, Gipuzkoan martxan dago Aubixa Fundazioa, Afagi elkarteak (Alzheimerdunen eta bestelako dementziadunen senitartekoen eta lagunen elkartea) abiatutako ekimena gaixo hauen eskubideak defendatzeko . 

Haurtzaroa eta zahartzaroa, gizarteko bi muturrak post honetan batuta helburu baten inguruan, bizitza-kalitatea hobetzeko tratamendu sendagarria posiblea ez denean, baina bai alboan egotea eta beste estrategia batzuk. Irudia “Present Perfect” dokumentalaren fotograma bat da, AEBetako haur talde baten eta zahar-egoitza bateko atso-agureen arteko interkazio bitxia islatzen duena.

*Eskerrik asko Jesus Sanchez Etxaniz.

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Plan vasco de Cuidados Paliativos 2016-20

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gaztelugatxeEn el día de ayer fue presentado en Bilbao el “Plan vasco de Cuidados Paliativos 2016-20” por parte del Consejero de Salud D. Jon Darpón, acompañado de Iñaki Berraondo, director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria, y el director de Asistencia Sanitaria de Osakidetza, Antonio Arraiza.

Los objetivos centrales de este Plan serían los siguientes:

1º.- Consolidar un modelo homogéneo en todas las OSIs en las 3 provincias y en cualquier nivel asistencial.

2º.- Mejorar la calidad de la atención, a través de un Plan Individualizado.

3º.- Aumentar la disponibilidad de recursos para la atención en Cuidados Paliativos.

4º.- Perfeccionar la formación y capacitación de los y las profesionales.

5º.- Promover la mejora continua de las organizaciones.

6º.- Desplegar, de forma colaborativa, el modelo de Cuidados Paliativos Pediátricos.

El modelo seguiría el de una cadena asistencial, en el que los 3 eslabones fundamentales serían:

  • El eslabón domiciliario, en torno a Atención Primaria y Hospitalización a Domicilio. También apicable en residencias geriátricas.
  • El eslabón hospitalario: en hospitales grandes a través de Equipos Específicosde Cuidados Paliativos, y en hospitales comarcales Hospitalización a Domicilio fundamentalmente.
  • El eslabón de las Unidades de Cuidados Paliativos: A nivel de OSIs o en centros concertados.

Texto íntegro del Plan.

Planaren testua osorik.

Morir como David Bowie

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DavidBowieBlackstarEl profesor de la Mondragon Unibertsitatea y prolífico blogger Joxe Aranzabal revolucionó la blogosfera vasca en 2002 al hacer público en la plataforma “Sustatu” el diagnóstico de linfoma que le habían comunicado. 3 años más tarde publicó en un libro los artículos escritos en los meses previos, recogiendo sus vivencias en un testimonio valiosísimo titulado “Medikuak esan dit minbizia dudala”, exactamente igual que el título del primer post que había escrito en Internet. Felizmente Joxe lleva una vida normal a fecha de hoy.

En la misma línea, el escritor guipuzcoano Anjel Lertxundi ha publicado recientemente su último libro titulado “Zu”, que recoge en clave personal su experiencia como marido de paciente oncológica, también con buena evolución clínica hasta la fecha.

En nuestro ámbito, es ampliamente conocida la trayectoria personal y profesional del médico catalán Albert Jovell , implicadísimo en la ardua tarea de humanizar este nuestro campo sanitario. En primera persona y desde “el otro lado”, como paciente oncológico, participando en foros y conferencias que conmocionaron incluso los rígidos cimientos de nuestro sistema. Albert falleció en 2013, pero el legado que nos ha dejado es de un valor enorme.

Por su parte Henning Mankell , escritor sueco universalmente conocido, conmovió al mundo en los últimos meses con los artículos escritos en la prensa sobre su proceso también como enfermo oncológico, recogido en forma autobiográfica en el recomendable libro traducido en castellano como “Arenas movedizas”. Falleció en octubre del pasado año.

Por último, llegamos al famoso cantante británico David Bowie, fallecido recientemente en este comienzo de año 2016, y que tomó un camino diferente al de las personas citadas anteriormente en este texto. Decidió mantener en privado tanto el diagnóstico de su enfermedad como la parte final de su vida. Aunque de forma indirecta se ha despedido de todos sus seguidores publicando un último disco (“Blackstar”) el mismo día de su cumpleaños, apenas dos días antes de morir.  Según parece de forma plácida, bien acompañado y con buenos cuidados paliativos. 

En su último videoclip publicado el mes pasado, “Lazarus”, las referencias a la enfermedad y a la muerte, y la despedida eran bastante evidentes, como podéis ver en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=y-JqH1M4Ya8

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