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XII Jornada Arinduz 2015

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EuropaJauregiaEl próximo 16 de diciembre, miércoles, en horario de 09:00 a 18:00 os invitamos a participar en nuestra cita anual, que en esta edición llevará el lema “Vida a la Vida / Eman bizitza bizitzari“. Siguiendo la rotación entre las 3 provincias, este año se celebrará en Álava, en el habitual escenario del Palacio Europa Jauregia de Vitoria-Gasteiz. El programa constará de estos puntos:

1. Entrega de documentación: 08:30.

2. Inauguración Jornada: 09:00.

3. CONFERENCIA INAUGURAL (09:15): Integración, paliación y cronicidad: guía práctica para no meter la pata. Dr. Carles Blay. Programa de prevenció i Atenció a la Cronicitat. Direcció General de Planificació i Recerca en Salut. Departament de Salut. Catalunya.

4. Mesa Debate (10:00): Vida desde todas las miradas.

  •     Hospitalización a Domicilio.
  •     Oncología.
  •     Residencias.
  •     Atención Primaria.
  •     Paliativos Hospital.

5. Café, pausa: 11:15.

6. Encuentro con el experto: (11:45) La Conversación De-Vida. Dr. Carlos Centeno, Dra Marina Martínez. Clínica Universidad de Navarra.

7. Experiencias de difusión social (12:45): Vida en la Vida.

  • Proyecto SE+. HSJD Pamplona-Iruñea.
  • Vivir con Voz Propia. Vitoria-Gasteiz.
  • AECC y Cuidados Paliativos. Vitoria-Gasteiz.
  • Es Navidad y hay una silla vacía. HSJD Santurce.

8. Comida: 14:00.

9. TALLERES: 15:30.

  • Estadio final. Identificación e Información pronóstica. HaD. Hospital Donostia.
  • Mindfulness y autocompasión para permancer en el dolor. Teresa Peña. Logoterapeuta y experta en Mindfulness.
  • Cronicidad Compleja. Más allá de Cuidados Paliativos. Dr. Carles Blay.
  • Cuidados paliativos en la ELA. “La teoría del todo”. Dr. Luis Varona, médico adjunto Neurología Unidad de ELA. Hosp. Univ. Basurto, OSI Bilbao; Dr. Julio Gómez, Equipo de Cuidados Paliativos. HSJD Santurtzi.

10. Conclusiones y actuación musical de cierre con Migueli.

11. Asamblea Arinduz: 18:00.

Inscripciones aquí / Izena ematea hemen.

 

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Una propuesta de Enric Benito

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illesbalearsDesde las Illes Balears nos llega este didáctico vídeo de apenas 9 minutos, titulado “Más allá del diagnóstico. La muerte de mi padre”, donde se recoge la visión de una hija de paciente y enfermera, pero desde ese otro lado del escenario.

Habla de paliatofobia, de opiofobia, con otras palabras. De cómo muchos especialistas aún venden su labor como “hacer todo lo posible” y “luchar”, frente al trabajo paliativista como un mero “tirar la toalla”. De cómo muchos compañeros aún temen a los opioides y dejan pasar dolor al paciente con un simple Paracetamol.

De cómo aún muchos compañeros no saben convivir con nosotros, no saben presentarnos al paciente, coordinar labores de forma gradual de forma que unos vayan perdiendo peso según avanza la enfermedad y ya no se puede razonablemente curar y otros vayan ganando importancia cuando se trata de cuidar y acompañar. De la importancia del duelo, de la despedida.

Si tenéis 9 minutos para parar, mirarlo y escucharlo, os va a reforzar muchas cosas. Gràcies Enric!

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Documentales en nuestro entorno

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mikelalmaPionero fue “Cuidadores” (2010), del legazpiarra Oskar Tejedor, excelente documental sobre lo que supone estar al lado de esos familiares enfermos y personas dependientes, recogiendo los sentimientos y vivencias de cuidadoras en Gipuzkoa y Lapurdi. Y definitivamente inspirador ha sido “Alma” (2011), del sevillano José Javier Pérez, brillante trabajo sobre la vida y enfermedad de Mikel Trueba, paciente santurtziarra con ELA atendido desde el HSJD por nuestro compañero Julio Gómez, protagonista también de la cinta.

Después han venido “Aulki Hutsak” (“Sillas vacías”, 2013), protagonizado por varias personas que cuentan cómo han vivido el duelo y por profesionales de País Vasco y Navarra como Marije Goikoetxea, Lori Thompson, Koldo Martínez, Izaskun Andonegi o el propio Julio Gómez, escrita y dirigida por Iñaki Peña.

Y “Au-delà de la colline et la brousse” (“Más allá de la colina y la selva”, 2014), interesante documental sobre las luces y las sombras de los Cuidados Paliativos en Camerún, dirigido por Alfredo Torrescalles y auspiciado por Wilson Astudillo (SOVPAL, PSF) y el Instituto Etxepare, entre otros.

Para cerrar este cinematográfico post, recomendar el largometraje de ficción “Loreak” (“Flores”, 2014), excelente película de Jose Mari Goenaga y Jon Garaño, triple historia de duelo ante un inesperado fallecimiento por accidente, protagonizado por Nagore Aranburu, Itziar Ituño, Itziar Aizpurua, Josean Bengoetxea y Ane Gabarain.

 

Info+: “Zainketa aringarriak eta zinema” (Wikipedia).

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Interesante conferencia sobre humanización

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El próximo miércoles 8 de Octubre de 19:00 a 20:30 Begoña Román Maestre (*) ofrecerá una interesante conferencia  con posterior coloquio con el atractivo título de “Humanizar la Atención Sanitaria. Lo novedoso de lo antiguo.”

Será en la Sala Martínez de Salinas. Palacio Villasuso. Vitoria-Gasteiz

Invitadas e invitados estáis.   (*) Doctora en Filosofía y profesora en la Universidad de Barcelona.

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!Mikel ha vencido! (En memoria de Mikel Trueba).

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Me pongo a escribir estas líneas cuando a penas han transcurrido 48 horas desde que Mikel haya fallecido. Emocionado por su muerte y la pérdida que supone, emocionado al sentir el dolor y la emoción de Rosana y Ane, de su ama, de su hermano y de muchos otros amigos que le han acompañado durante estos años. Una frase que he oído me ha hecho pensar y decidirme a escribir. Algunas personas decían: “Al final la ELA le ha vencido”.

Han pasado unos cuantos años desde que conocí a Mikel y Rosana. Fui a verle por vez primera a causa de una complicación respiratoria. Lo primero que me impresionó fue su sonrisa amplia y acogedora. Luego su familia, Rosana y Ane, su entrega, su compromiso, su amor maduro probado en una batalla que ya duraba mucho tiempo. Después las fotos de los lugares a los que había ido con su silla de ruedas. Lugares a los que nunca hubiera imaginado antes de aquel momento que un “enfermo” de estas características pudiera ir.

A mi me habían dicho que Mikel era un “enfermo de ELA” y sin embargo a quien yo encontré fue a un joven con ganas de vivir, en el sentido más amplio de la expresión, de aprovechar la vida, de exprimirla. Alguien que no estaba dispuesto a que la ELA marcara la agenda. Alguien que reclamaba de los médicos ayuda para sentirse bien, para poder hacer lo que le gustaba. Para disfrutar de su familia, de las fiestas de Santurtzi, de sus amigos,…

Encontré una persona  comprometida en una causa: hacer visible la   ELA. Esa rara enfermedad que uno sólo conoce cuando le toca, la ELA EXISTE. Un blog, campañas de difusión y solidaridad, un documental,… lo que hiciera falta para que la sociedad no olvidase a las personas que como él la padecían.

Así que se me hace difícil decir que conocí a un “enfermo de ELA”. Conocí a Mikel, una persona completa que entre otras muchas cosas que configuraban su vida estaba la ELA. Por eso hoy cuando pienso en términos de lucha contra la ELA no puedo decir que la ELA ha vencido, porque nunca lo hizo, aunque hubo momentos en que apretó y muy fuerte. Sería injusto para Mikel y para su legado.

Así que escribo estas líneas para decir no se si muy alto, pero si muy claro que la ELA no ha vencido. Que el vencedor ha sido Mikel. Y que la mejor memoria que puedo hacer, al servicio de la esperanza de muchos otros que viven situaciones similares, es agradecer su vida y reconocer el aporte que nos ha dado. Gracias Mikel por tu vida y el privilegio que ha sido participar de una parte de ella.

Julio Gómez. HSJD. Santurtzi.

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Satisfacción

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Contar con un profesional de la talla de Ramón Bayés para hacer la conferencia de entrada es una apuesta segura. Así ocurrió el pasado jueves en el comienzo de nuestra X. jornada. Fue un placer escuchar sus palabras.

Después de él, simultáneamente estuvieron Jacinto Bátiz y Nuria Gorchs, en sendos talleres, compartiendo aspectos relacionados con la enseñanza. Como novedad este año ha habido comunicaciones orales por primera vez, una experiencia como para repetir en otras jornadas.

Para terminar la mañana, nos ofrecieron una mesa redonda muy interesante y multidisciplinar Ana Larumbe y Julia Urdíroz (enfermeras), Marina Martínez (psicóloga), Pilar Ruda (trabajadora social) y Xavier G Batiste (médico).”

Inmediatamente después de comer los talleres; cuatro talleres simultáneos para hablar de Agonía y Fin de Vida (Valentín Riaño), El Cine y Cuidados Paliativos (Julio Gómez), Relación de Ayuda (Lori Thompson) y Detección de Pacientes en la Comunidad (Xavier Gómez Batiste).

Acabamos con Magia; primero la magia de la imagen, la magia del cine para hablar del duelo; Aulki Hutsak, presentado por parte de sus protagonistasy por su autor Iñaki Peña. Y para cerrar la jornada, la magia de un mago, Magia con “h” de humor y “o” de Óliver…

Satisfechos, cansados, ilusionados de nuevo ante la respuesta de los profesionales y la amabilidad y disponibilidad de los ponentes. Gracias a todos. Seguiremos trabajando para conseguir que esta forma de atención se extienda en Euskadi. Y te necesitamos. Aquí estamos.

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Un médico especial

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(Extraído del blog “El Gerente De Mediado”, de Sergio Minué de Granada)

Conocí a Albert Jovell hace ya muchos años, en uno de los primeros congresos al que asistí como ponente. Él moderaba la mesa y yo cometí un gazapo; no dijo nada, pero al acabar  muy amablemente, me corrigió el error. Siempre supo mucho de muchas cosas, pero no hacía ostentación de ello.

Ayer murió. En cierta forma la suya era la crónica de una muerte anunciada: No solo no negó su enfermedad, sino que casi la mostraba con orgullo, como una forma de apoyo  a tantas personas enfermas, anónimas,  que llevan su sufrimiento casi de forma clandestina. En 2.008 escribió un libro estremecedor, ‘Cáncer , biografía de una supervivencia’, cuyo primer capítulo se titulaba “ tengo cáncer y necesito contarlo”.

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Jornada sobre manejo de dolor

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El próximo 17 de diciembre a las 17h comenzará una jornada titulada “Manejo del Dolor en Medicina Paliativa”, a celebrar en el Hospital San Juan de Dios de Santurce (Salón de Actos). Entre los ponentes estarán el Dr José María Salán (CP, H. Cruces), Dra Maria Luisa Franco (U. Dolor, H. Cruces), Dra Purificación Martínez (Oncología, H. Basurto) y Dr Jacinto Bátiz (CP, HSJD).

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Cuota 2012 y actualización de datos

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En los próximos días se procederá al cargo de la cuota de 50€ a sus socios, que corresponde al año 2012, y durante el segundo semestre se cargará ya normalmente la cuota de 2013. El retraso se ha debido al cambio de Caja Vital a Kutxa Bank y a la renovación de este sitio web.

Asimismo estamos actualizando los datos de los socios, por lo que si hay cambios agradeceríamos nos notificaráis.

¡Buen verano! . .

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